Blog: meer is niet altijd beter

 

Vorige week mocht ik voor de Stichting KinderDiabetes een webinar organiseren, samen met de andere moeders die zich vrijwillig voor deze stichting inzetten. Onderwerp van het webinar was ‘De toekomst van diabetes’. Onderzoeker Henk Jan Aanstoot nam ons mee langs alle nieuwe wetenschappelijke ontdekkingen en technologische ontwikkelingen. Een boeiend verhaal waarin maar weer eens duidelijk werd hoe ingewikkeld deze ziekte eigenlijk is. We komen steeds meer te weten over het ontstaan ervan, maar realiseren ons tegelijk ook dat we nog zoveel níet weten. 

 

Anno 2020 hebben we steeds meer techniek tot onze beschikking om diabetes te managen. Nieuwe pompen en sensoren komen in rap tempo op de markt en we zijn bijna zover dat we een gezonde alvleesklier met een computer na kunnen bootsen. De ouders die het webinar volgden kregen tussendoor poll-vragen voorgelegd. Een daarvan was: zou je voor jouw kind alle technische mogelijkheden direct toepassen als dat kon? Dit waren de keuze-antwoorden:

 

A  Ja, meer techniek is meer controle
B  Ja, maar ik wil er niet 24/7 mee bezig zijn
C  Nee, het gaat nu goed genoeg

 

En, wat zou u antwoorden? Ik ga voor B. Het is fantastisch dat een slimme pomp of sensor je helpt, maar techniek is niet zaligmakend. Voor Fenne betekent het ook dat ze door de dag (en nacht) heen steeds weer handelingen moet verrichten om al die techniek goed te laten werken. Denk aan extra vingerprikken, foutmeldingen oplossen, midden in de wiskundeles je piepende pomp tot zwijgen brengen, extra pleisters plakken om te voorkomen dat de sensor loslaat als je gaat zwemmen of zoiets simpels als batterijen vervangen - waarom komt die melding eigenlijk altijd midden in de nacht? Soms verlang ik wel eens terug naar dat eerste jaar, waarin Fenne insuline spoot met de pen. Tussen die prikjes door hoefde ze niks en was ze gewoon een kind…

 

Om op die poll-vraag terug te komen: tot mijn verrassing koos maar liefst 81% van de ouders voor antwoord A: meer techniek en dus meer controle. Het zette mij aan het denken: meer controle is niet alleen op de lange termijn gezonder voor Fenne, maar maakt ook dat ze zich nu veel fijner voelt. Als dat betekent dat je er 24/7 mee bezig moet zijn, zou je dat er dan niet voor over moeten hebben? En ben ik een slechte ouder als ik daar niet voor kies?

 

Er waren ook ouders die kozen voor antwoord C. Deze ouders zijn echt niet minder gemotiveerd om voor de diabetes van hun kind te zorgen. Zij maken simpelweg een andere afweging. Dat er heel veel techniek beschikbaar is, betekent niet automatisch dat je er ook gebruik van móet maken. Pomp en sensor maken de ziekte heel zichtbaar voor de buitenwereld. En al die data, daar moet je ook wat mee. Bij het afwegen van de voor- en nadelen kijk je niet alleen naar je eigen wensen en behoeften, maar ook naar die van je kind. Bij de een slaat de weegschaal door naar links, bij de ander naar rechts. Diabetesverpleegkundige Rianne de Kruijf bracht dat in het webinar heel mooi onder woorden: een weloverwogen keuze is altijd een goede keuze. Die ga ik onthouden!