Interview met de schrijfster van het boek 'Suikermoeder'

 

Suikermoeder, het eerste boek van Mariëlle Seegers. Suikermoeder is bedoeld voor alle ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind diabetes heeft. Maar ook voor opa’s en oma’s, juffen en meesters, verpleegkundigen en kinderartsen die beter willen begrijpen wat er allemaal op je af komt na de diagnose. Wij interviewden Mariëlle over haar boek.

 

Waar gaat je boek precies over?

“De titel zegt het eigenlijk al: het gaat over de periode waarin ik van ‘gewoon’ moeder opeens ‘suikermoeder’ werd. Na de diagnose van onze dochter Fenne kwamen we in een rollercoaster terecht. Ik wist nauwelijks wat diabetes was, kende ook niemand in mijn directe omgeving met diabetes. En ik had dus geen idee wat er allemaal bij komt kijken. In het ziekenhuis werd de nadruk vooral gelegd op het leren prikken, spuiten en koolhydraten tellen. Begrijpelijk, want dat moet je onder de knie krijgen om diabetes te kunnen managen. Maar ik voelde me overvallen door de emoties die de chronische ziekte van je kind met zich meebrengt: de angst, het verdriet, de zorgen, de frustraties, het onbegrip, de hoop die je voelt. Af en toe had ik het gevoel dat ik daarin haast verzoop. En omdat niemand het daarover had, dacht ik echt dat ik de enige was die dat allemaal zo voelde. Achteraf hoor je van andere ouders dat zij het precies zo ervaren hebben. Zo is het idee van het boek ontstaan.”

 

Waarom heb je dit boek geschreven?

“Toen we een paar jaar verder waren en ik terugkeek op die moeilijke eerste periode, dacht ik: ik had destijds graag willen weten dat het normaal is dat je door al die verschillende emotionele fases heen gaat. En dat je daar zelf ook dingen aan kunt doen om het makkelijker te maken. Herkenning en erkenning dus. Toen vormde zich het idee van een boek, een praktische survivalgids waarmee ik andere ouders graag wil helpen om dat eerste jaar door te komen. Overigens is het niet alleen voor ouders fijn om te weten wat er allemaal op je af komt; ook opa’s en oma’s, familie en vrienden realiseren zich vaak niet hoe groot de impact is wanneer een kind diabetes krijgt.”

 

Er zijn al veel boeken over diabetes verkrijgbaar. Wat is er anders aan jouw boek?

“Mijn boek legt de focus niet op de medische kant, zoals in veel andere boeken het geval is. In dit boek staan juist de emoties centraal. Hoe ga je om met verdriet en angst? Wat moet je met dat machteloze gevoel? Wat betekent een chronisch ziek kind voor je relatie, voor broertjes en zusjes? Ik maak al die gevoelens stuk voor stuk bespreekbaar en leg uit waar je allemaal mee te maken krijgt. Je vindt ook een heleboel citaten in het boek van andere ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Dat biedt steun – je bent echt niet de enige. En psycholoog Karlijn Kindt geeft je vervolgens praktische tips en handvatten waar je meteen wat mee kunt.” 

 

Hoe vindt je dochter het dat je een boek hebt geschreven over diabetes?

“Fenne vindt het allemaal leuk en interessant, maar ze heeft het boek zelf niet gelezen. Daar vind ik haar nu nog echt te jong voor. Ik zie het vooral als een mooi document voor haar voor later. Het boek bevat dagboekfragmenten waarin ik schrijf over de dingen die we dat eerste jaar meemaakten. Sommige zijn verdrietig en aangrijpend, maar andere ook weer vrolijk en hoopvol. Zo mocht Fenne professor Bart Roep ontmoeten toen ze net diabetes had. Dat heeft op haar een enorme indruk gemaakt. Zij ziet Bart echt als de man die ervoor gaat zorgen dat zij straks geen diabetes meer heeft. Ik heb hem voor het boek geïnterviewd; in het hoofdstuk over ‘hoop’ vertelt hij over de vele onderzoeken die er op dit moment lopen naar genezing en over het vertrouwen dat hij heeft in een goede afloop. Hoop is iets moois: het maakt je veerkrachtiger en creatiever. Dus hoofdstuk negen is voor mij het mooiste hoofdstuk van het boek geworden!”

 

Wat is de belangrijkste tip die je ouders van kinderen met diabetes kan geven?

“Er is niet één manier om met de diabetes van je kind om te gaan: je doet het op jouw manier en dat is goed. Net zoals je een eigen stijl van opvoeden hebt, ontdek je vanzelf ook je eigen stijl in het omgaan met diabetes. En wat ik ook een echte eyeopener vond: kinderen rouwen op een andere manier dan volwassenen. Zij kunnen alleen rouwen om het stukje van de diagnose dat ze begrijpen en overzien. Naarmate ze ouder worden snappen ze steeds beter wat de consequenties van hun ziekte zijn. En dan kunnen ze over dat stukje weer rouwen. Kinderen doen het dus stapje voor stapje, en dat is fijn. Want tegen de tijd dat zij weer een ontwikkeling doormaken, sta je daar zelf als ouder alweer steviger in.”